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Composer avec un Lymphœdème

Ce que vous devez savoir maintenant — et les nouvelles méthodes en cours de développement

Coping with Lymphoedema

Avez-vous un lymphœdème ou êtes-vous concernée par la probabilité d’en développer un ? Un lymphœdème peut se développer immédiatement après un traitement contre le cancer du sein, mais parfois, les symptômes n’apparaissent pas avant des mois, voire des années. Nous nous sommes renseignés sur la manière dont les chirurgiens, les spécialistes et les communautés de soutien aident les femmes à gérer la maladie.

Si vous avez subi une intervention chirurgicale ou un traitement par radiothérapie pour combattre le cancer du sein, vous pourriez avoir développé un lymphœdème suite à ce traitement. Si c’est le cas, vous n’êtes pas seule : les lymphœdèmes affectent une femme sur cinq ayant subi un curage axillaire et une femme sur 20 si seul le ganglion sentinelle a été enlevé. Pourtant, malgré ces chiffres édifiants, il semble que les informations sur cette maladie ne soient pas systématiquement fournies par les professionnels de la santé. L’une des raisons réside dans le fait que l’équipe médicale d’une femme atteinte du cancer du sein se concentre principalement sur la guérison de ce cancer et dans le fait que certains considèrent le lymphœdème comme un possible effet secondaire bénin. Quelle qu’en soit la raison, de nombreuses femmes, qui ne connaissent pas les risques et les causes d’une telle maladie, sont, de façon compréhensible, effrayées et perdues lorsqu’elles voient apparaître ces symptômes pour la première fois.

ENTRETENIR LA CIRCULATION ? 

Le système lymphatique est l’une des défenses naturelles du corps contre les infections. Le liquide lymphatique élimine les bactéries et les déchets de nos tissus, les faisant passer à travers un fin réseau de vaisseaux dans nos ganglions lymphatiques, où il est épuré.

Si le système est modifié par la chirurgie et la radiothérapie, il peut moins bien fonctionner. Cela a pour conséquence l’accumulation de liquide dans les membres, provoquant le gonflement des tissus. Cette maladie inconfortable est connue sous le nom de lymphœdème secondaire (par opposition au lymphœdème primaire, causé par un dysfonctionnement génétique).

Le lymphœdème secondaire est un symptôme souvent lié au traitement du cancer du sein en raison des dommages infligés aux vaisseaux lymphatiques soit par une intervention chirurgicale, soit par un traitement radio thérapeutique. Cette maladie se manifeste en premier lieu par une sensation de lourdeur, généralement localisée dans le bras.

Malheureusement, si vous êtes sur le point de subir un traitement contre le cancer du sein, il n’existe aucun moyen de prévention du lymphœdème. Cependant, Jean-Claude Ferrandez (Institut Sainte-Catherine à Avignon), kinésithérapeute spécialiste du système lymphatique, maintient que toutes les femmes devraient recevoir une information.

« Les résultats sont bien meilleurs si la maladie est traitée dès ses premiers stades », explique-t-il. « Pourtant, une femme qui consulte pour ces symptômes se verra souvent expliquer qu’on ne peut rien faire pour elle. Elle commence alors à chercher des informations autour d’elle et cherchera à obtenir de l’aide ailleurs. »

Avec environ 500 autres thérapeutes spécialistes du système lymphatique réunis au sein de l’association AKTL, Jean-Claude Ferrandez utilise un type de massage particulier appelé le drainage lymphatique manuel (DLM). Ce traitement, le plus souvent combiné avec un bandage à plusieurs couches et des exercices quotidiens simples, peut atténuer radicalement les symptômes du lymphœdème et rendre la maladie plus facile à gérer. Développées dès les années 1930, plusieurs techniques de DLM différentes existent. Qu’importe leur nom pourvu qu’elles soient efficaces.

UN PROBLÈME À RETARDEMENT ?

Si vous avez eu un traitement contre le cancer du sein et n’avez pas eu de lymphœdème, vous pouvez encore vous demander si vous pourriez développer cette maladie. Il subsiste toujours un risque que votre système lymphatique dysfonctionne — même des années après le traitement. « Nous sommes tous différents », explique Jean-Claude Ferrandez. « Certaines femmes possèdent un capital lymphatique plus ou moins développé que d’autres. Chez certaines, le risque est plus important. Les effets de ces dommages n’apparaissent pas toujours immédiatement. » Avec un traitement par radiothérapie, la structure des tissus peut être endommagée pendant tout le temps que cela prendra pour que les effets des rayons , à travers la zone traitée, se dissipent.

AUTO-PRISE EN CHARGE 

Si vous avez effectivement un lymphœdème, que vous soyez traitée à l’hôpital ou par un spécialiste en DLM, il existe certaines mesures d’auto-assistance qui pourront améliorer les choses pour vous. Un spécialiste, membre de l’AKTL ou une personne de l’association comme Vivre Mieux le Lymphœdème peuvent vous apporter conseils et informations importantes. 

Vous pouvez aussi essayer la technique du Drainage lymphatique simplifié – une forme de DLM qui peut être enseignée aux patients pour leur permettre de garder leur maladie sous contrôle une fois que le volume a été réduit à l’aide d’un DLM et d’un bandage multi couches. Portez également votre manchon de compression et protégez le membre affecté. 

Que vous ayez un lymphœdème ou non, il est recommandé de manger équilibré et de boire beaucoup d’eau pour éliminer les toxines. La pratique d’exercices réguliers permet aussi de stimuler la circulation lymphatique, comme par exemple de sauter sur un mini-trampoline plusieurs fois par semaine. C’est une excellente manière de contracter ses muscles et d’augmenter sa fréquence cardiaque. Le mouvement effectué lorsque l’on atterrit est plus doux qu’en sautant sur le sol. 

Dans tous les cas, avec ou sans œdème, n’oubliez pas de demander à votre médecin si vous pouvez commencer un programme d’exercices.

 

 

PLUS D’INFOS SUR LE DLM ET LES TRAITEMENTS

Association française des Masseurs-Kinésithérapeutes pour la Recherche et le Traitement des Atteintes Lympho-Veineuses, http://www.aktl.org/

Association Vivre mieux le lymphoedème - association de patients atteints d’un lymphoedème quelle que soit son origine ou sa localisation, primaire ou secondaire http://www.avml.fr