Hilfe zur Selbsthilfe – Krankheitserfahrungen.de

Auf dem Informationsportal Krankheitserfahrungen.de erzählen an Brustkrebs erkrankte Frauen, aber auch Menschen mit chronischen Schmerzen oder Diabetiker von ihrem Leben zwischen Gesundheit und Krankheit, von ihren Erfahrungen mit der Medizin und von ihrem veränderten Alltag. Die Erfahrungsberichte lassen sich als Videos anschauen, als Audio-Clip anhören oder als Text lesen.

Darum geht es:

Elke Ferch ist 66 Jahre alt*, geschieden und hat zwei erwachsene Söhne. Als sie Ende 30 war, diagnostizierten die Ärzte bei ihr zum ersten Mal Brustkrebs. Obwohl die Diagnose bereits über 25 Jahre zurückliegt, kann Ferch sich noch gut an diesen Tag erinnern: An die Sonne, die damals schien, an die Verlustängste, die sie mit der Diagnose überrollten. Nach der Mastektomie ihrer rechten Brust folgte die übliche Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung. Im Jahr 2010 diagnostizierte ihr Arzt das erste Rezidiv, 2011 das zweite, 2012 das dritte. Auf die Rezidive reagierte Ferch jedoch weitaus weniger „panisch“. Außerdem traute sie sich nun, gezielter nachzufragen – etwa, ob es für sie auch alternative Behandlungsformen geben könnte.

Elke Ferchs Geschichte ist eine von vielen, die auf der Internetseite Krankheitserfahrungen.de veröffentlicht wurden. Auf der Webseite erzählen Menschen von ihren ganz persönlichen Erfahrungen mit Gesundheit, Krankheit und Medizin – nicht nur in Bezug auf Brustkrebs, sondern beispielsweise auch mit chronischen Schmerzen oder Diabetes. Ziel des Projektes ist es, die „Innenseite“ des Lebens mit einer Krankheit zu beleuchten. Die persönlichen Momentaufnahmen sollen anderen Betroffenen helfen, den für sie richtigen Umgang mit einer Krankheit zu finden, und sie bei der Therapieentscheidung unterstützen.

Die Fakten:

• Krankheitserfahrungen.de ist ein Projekt der Universität Freiburg und der Universitätsmedizin Göttingen in Kooperation mit dem Institut für Public Health der Universitätsmedizin Charité.
• Vorgestellt werden bislang neun Erfahrungsbereiche: Chronischer Schmerz, Diabetes Typ 2, Epilepsie, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Brustkrebs bei Frauen, Prostatakrebs, Darmkrebs, medizinische Reha sowie AD(H)S bei Kindern und Jugendlichen.
• Die Erfahrungen in den einzelnen Bereichen sind nicht nur Personen, sondern auch verschiedenen Themen zugeordnet – bei Brustkrebs sind das etwa der „Diagnoseschock“, die „Brustoperation“ oder „Sexualität und Partnerschaft“.
• Der Themenkomplex „Brustkrebs bei Frauen“ umfasst mittlerweile 43 Interviews.
• Die Erfahrungsberichte der Betroffenen werden oft durch kleine Videobeiträge und Audiomittschnitte ergänzt.
• Aus Gründen des Datenschutzes sind die Namen der Interviewpartner frei erfunden.
• Unter „Infos & Links“ finden sich weiterführende Adressen und Links zu wissenschaftlich fundierten Informationsquellen, etwa zu Fachgesellschaften und Patientenorganisationen sowie nützliche Literaturempfehlungen.

Auszüge aus einigen persönlichen Krankengeschichten:

Gerda Martin, 73 Jahre alt und Großmutter dreier Enkelkinder über die ersten Anzeichen ihrer Brustkrebserkrankung:

„Es war Zufall. Ich war in der Sauna mit meinen Freundinnen und da hat sich mir die Brustwarze eingezogen. Dann sage ich zu den Damen: ‚Habt Ihr das auch? Schaut mich mal an.’ – ‚Nein, da musst Du zum Frauenarzt gehen, da ist irgendetwas nicht in Ordnung,’ sagten die. Und dann habe ich einen Termin ausgemacht.“

Nurguel Dogan, 40 Jahre alt, verheiratet und Mutter von zwei Söhnen über ihre acht Sitzungen Chemotherapie:

„Bei der Chemotherapie, zu der ich gegangen bin, da haben sie immer gesagt: ‚Unser Sonnenschein kommt.’ Ich kam lachend, immer gerichtet, immer geschminkt, lebenslustig und immer mit meinen Geschwistern, allen dreien. Und jeder hat gesagt: ‚Ja, wer hat jetzt von euch dreien eigentlich Krebs?’, weil man den Unterschied nicht gesehen hat, weil ich mich nicht gehen lassen habe, wegen mir, na klar und wegen meiner Familie. Aber sonst –. Es war okay. Acht Chemos hatte ich, ja, acht Chemos. Und immer waren meine Geschwister bei mir. Die haben mich immer gefahren.“

Gudrun Altmann, 59 Jahre alt, geschieden und Mutter eines erwachsenen Sohnes über den Schwerbehindertenausweis:

„Das war für mich erst ein Schock, als man mir gesagt hat, ich soll doch einen Behindertenausweis beantragen. Da habe ich gesagt: ‚Ich brauche doch keinen Behindertenausweis, ich werde doch wieder gesund.’ Und dann sagte man mir aber die Vorteile, dass ich dann halt unkündbar bin und mehr Urlaub bekomme. Ja, dann habe ich es gemacht. Das ging auch ganz schnell.“

Das Besondere:

Die intimen Momentaufnahmen, die zeigen, wie unterschiedlich eine Erkrankung wie Brustkrebs verlaufen kann. Krankheitserfahrungen.de ist zudem nicht nur für Betroffene interessant, sondern auch für Fachpersonal und Angehörige: Anders als wissenschaftliche Literatur zeigen die persönlichen Geschichten, was Menschen in den jeweiligen Phasen ihrer Krankheit tatsächlich empfinden. Damit trägt die Internetseite dazu bei, Berührungsängste abzubauen und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu verbessern.

* Die Altersangaben beziehen sich jeweils auf den Zeitpunkt des Interviews.

1. Juni 2018

Foto: iStock