Helga Rother, 55 ans, a subi une chirurgie conservatrice du sein droit en août 1992. On lui a fait l'ablation de tous les ganglions axillaires. Ensuite, elle a suivi une radiothérapie.
A la question : "Avez-vous été informée du risque d’un lymphoedème ? ", elle répond : "Je n’ai quasiment pas reçu d’informations sur d’éventuelles séquelles post-opératoires, ni même sur la rééducation. C’est uniquement en discutant avant d’autres femmes que j’ai appris que le drainage lymphatique et des exercices de gymnastique permettaient de réduire les risques de lymphoedème". Un an environ après l’opération, les symptômes se sont petit à petit manifester : le bras de Madame Rother s'est mis à grossir, et elle s'est rendue chez son médecin. Le diagnostic : lymphoedème. Dans un premier temps, il a semblé bénin. Puis le volume du bras a continué d'augmenter. "La peau du bras tirait de plus en plus, je ne pouvais plus enfiler ni veste, ni chemisier, ni manteau et les gens ne regardaient plus que mon bras. En été, la situation était particulièrement désagréable : plus il faisait chaud, plus mon bras gonflait ".
Le lymphoedème nécessitant des soins stationnaires, elle a alors dû se faire hospitaliser à la Clinique de Földi. "La quantité de bandages que l’on m’a mis autour du bras est impressionnante. Vous vous retrouvez tout d’abord dans l’incapacité de pouvoir faire un seul mouvement de gymnastique". Toutefois, le résultat a été étonnant dans le cas de Madame Rother. Depuis elle y retourne une fois par an. A la fin du traitement, le diamètre de son bras avait été réduit de 45%. Elle est maintenant régulièrement suivie par un très bon kinésithérapeute spécialisé dans le traitement des lymphoedèmes. "Il sait exactement comment soigner mon bras : dans mon cas, les massages en douceur ne servent à rien". Parfois les manchons de contention m’énervent, dit-elle en souriant, "mais ils m'aident alors je persiste. Je voyage autant que possible – même dans les pays chauds tels que la Turquie ou la Californie. Les voyages contribuent à mon équilibre psychique ». Son conseil aux autres femmes : "Ne pas tourner en bourrique et profiter de la vie !".

Frédérique Gelin *, 60 ans, a subi une mastectomie du sein droit en avril 1997 et un curage des ganglions axillaires. Elle a ensuite suivi une chimiothérapie et une radiothérapie.
Elle a fait des expériences très positives : "J’ai eu un entretien détaillé avant l’opération avec le Professeur de la clinique. Il m’a expliqué très exactement ce à quoi je devais faire attention afin d’éviter tout risque de lymphoedème. Il m’a également informé sur l’importance de la prévention. Un « gros bras » peut toujours se développer même des années après l’opération."
Jusqu’à aujourd’hui, Madame Gelin en a été préservée. Elle n’a été qu’une seule fois chez le médecin pour une petite tuméfaction apparue entre les bretelles de son soutien-gorge et la cicatrice de son opération. Tout est rapidement rentré dans l’ordre après que le médecin lui ait prescrit des séances de drainages lymphatiques, associées à des exercices de gymnastique. "A la maison, je ne pratique pas toujours régulièrement mes exercices de gymnastique" avoue-t-elle. "Lorsque l’on a pas de problème, on oublie parfois". Elle garde toujours en tête les conseils de son médecin, et elle les applique au quotidien : éviter toute coupure, dans la mesure de pas laisser pendre le bras trop vers le bas, éviter les températures élevées et les blessures. Par mesure de prévention, elle se fait prescrire une série de drainages lymphatiques deux fois par an. "Et ainsi je vais très bien" dit elle gaiement.
(*nom changé par la rédaction).